Dal 2020 Alice Perotti si occupa di divulgazione sui social riguardo alle malattie croniche, impegnandosi a sensibilizzare e informare il pubblico su temi spesso trascurati. Nata e cresciuta a Verona, ha vissuto una straordinaria evoluzione, passando da ragazza timida a donna solare e determinata. Si distingue per una personalità estroversa, radiosa, autentica, appassionata, resiliente e motivata, qualità che considera un traguardo raggiunto nel suo percorso di crescita. «Essere percepita come una persona espansiva e solare è qualcosa di cui vado fiera», afferma, ricordando il cammino che l’ha portata a questa trasformazione.

La tua pagina Instagram è nata come un semplice spazio personale o hai sempre avuto l’idea che sarebbe diventata un luogo di divulgazione?

Inizialmente, il mio profilo Instagram era un semplice spazio personale, ma su Twitter ho scoperto un maggiore interesse per l’informazione e la divulgazione, soprattutto intorno al 2015. Su quella piattaforma mi sentivo più libera di parlare di argomenti delicati, mentre su Instagram ero circondata da persone che conoscevo nella vita reale. Iniziai a interessarmi ai diritti umani, ma nascondevo i miei problemi di salute, per vergogna. Nel 2020, dopo una nuova diagnosi di anoressia nervosa, ho deciso di parlare apertamente anche di salute mentale.

Quindi, sei passata dall’anonimato su Twitter al “metterci la faccia” su Instagram. Cos’è successo nel 2020?

La pandemia ha fermato la mia vita in modo devastante. Mi chiusi in una stanza senza luce, passando le giornate a fumare sigarette per non mangiare. Dopo aver perso 40 kg in otto mesi, mi hanno ricoverata e ho iniziato un percorso di cura. Quell’esperienza è stata un punto di svolta: mi sono resa conto di essere arrivata ad un bivio tra vita e morte e di come l’anoressia, anche a peso normale, fosse pericolosa. Ho riflettuto sul perché mi vergognavo così tanto e perché nascondevo i miei problemi. Durante il ricovero ho incontrato persone che mi hanno aiutata a superare il peso della vergogna e delle imposizioni sociali. Ho deciso di non nascondermi più.

Come hanno reagito le persone che ti conoscevano quando ti sei aperta su Instagram, soprattutto se non avevano notato le tue difficoltà?

Mia madre mi ha sempre supportata, anche nei periodi difficili legati alla salute mentale, incoraggiandomi a cercare aiuto, mentre mio padre non lo ha fatto. Alcuni familiari sono stati neutrali o critici, ma ho imparato che la mia vera famiglia è quella che mi sostiene; gli altri, se non accettano le mie scelte, non mi riguardano. Ho imparato a scegliere cosa condividere della mia vita e questa è una decisione che spetta solo a me.

I temi che affronti sono sempre personali?

La mia regola per l’attivismo sulla salute è parlare solo di ciò che mi riguarda personalmente. Non avendo una qualifica professionale, mi limito alla mia esperienza diretta. Sto studiando scienze dell’educazione, con materie psicologiche, ma non ho ancora il titolo. Non mi metterei mai nei panni di un esperto su disturbi come l’ADHD, ma depressione e ansia sono esperienze che conosco profondamente, avendole vissute tutta la vita. Sin da bambina ho avuto segni di ansia e depressione, che sono diventati ansia sociale, agorafobia e fobie specifiche. Un ricordo doloroso è quando mia madre mi ha dovuto aiutare a lavarmi. Quello è stato il momento in cui ho capito di aver toccato il fondo. La depressione è una parte di me da sempre.

Che consiglio daresti a chi sta affrontando una malattia cronica?

Il primo consiglio che darei è di non vergognarsi mai del dolore; il dolore è valido, anche se gli altri cercano di minimizzarlo. E poi prendersi cura di sé stesso. Cercare risorse online e chiedere a chi affronta situazioni simili per accedere alle migliori cure. Un’altra cosa che mi ha aiutato è ricordare che la malattia è solo una parte di te, non la tua identità. Non dimentichiamo chi siamo al di là della condizione e, infine, ricordiamo che salute fisica e mentale sono strettamente collegate: se una sta male, l’altra ne risente. Curate entrambe.