Sindrome di Barth: donazioni possibili in 30 ristoranti veronesi

Sono circa 30 i locali che hanno aderito all’iniziativa nel corso della quale sarà possibile effettuare un’offerta a favore della ricerca per la sindrome di Barth.

Oltre a gustarsi un buon pranzo, nelle giornate di sabato 24 e domenica 25 febbraio, in circa 30 ristoranti di Verona si potrà contribuire donando fondi per la ricerca sulla sindrome di Barth. Nei locali in cui sarà esposta la locandina dell’associazione Barth Italia Onlus, infatti, sarà possibile lasciare una donazione nell’apposita cassetta e ricevere informazioni sulla malattia.
È un’iniziativa unica in Italia, quella promossa dalla città scaligera che, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare il 28 febbraio, ha pensato di lanciare una campagna di raccolta fondi per la ricerca. La sindrome di Barth è una malattia genetica molto rara che, nel mondo, conta solo 220 casi, di cui nove in Italia. La malattia colpisce prevalentemente i maschi causando un deficit energetiche che influisce sullo sviluppo. Per questo è necessario formare medici specialisti che si occupano della sindrome.
La Barth Italia, affiliata con altre organizzazioni nazionali alla Barth Syndrome Foundation, coordina la ricerca scientifica sulla sindrome, promuove l’educazione delle famiglie dei pazienti, informa gli specialisti e sostiene iniziative per raccogliere fondi. A fianco dell’associazione Barth Italia Onlus, l’assessorato ai Servizi sociali e Confcommercio Verona.
Per informazioni: www.barthitalia.org.