Inaugurata questa mattina, al Giardino La Giarina, in Circoscrizione 1^, la quarantaquattresima panchina azzurra, posizionata in Italia con l’obiettivo di accendere i riflettori sulle malattie rare e, in particolare, sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica. Una malattia autoimmune cronica e anche sistemica, che ad oggi non è ancora considerata una patologia rara, pur avendone i criteri come da anni evidenziano i dati dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (ANIMaSS ODV).

L’evento è stato sostenuto dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, con il patrocinio e in collaborazione con la 1^ Circoscrizione e il Comune di Verona.

Presenti, oltre alla presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren Lucia Marotta, l’assessora alle Politiche sociali Luisa Ceni, il consigliere e presidente della Commissione V Sociale e Salute della 1^ Circoscrizione Andrea Avanzi, e una rappresentanza dell’associazione Angeli del Bello che si è occupata del restauro della panchina, ricolorata di celeste.

«Una panchina azzurra a Verona ha un grande significato – sottolinea l’assessora Luisa Ceni –, perché partecipa a mettere in luce una malattia poco conosciuta, per cui coraggiosamente si batte la dott.ssa Marotta da oltre vent’anni. I malati della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica fanno parte di una piccolissima percentuale. Ma anche le piccole percentuali sono persone, uomini, donne, bambini, che devono essere giustamente aiutati e supportati dal sistema sanitario nazionale. Le panchine sono sempre segnali da supportare, generatori di domande nella popolazione che le vede».

«Un ringraziamento all’associazione Angeli del Bello – precisa il consigliere di circoscrizione Andrea Avanzi – che con la sua costante opera di intervento sul territorio, consente di realizzare piccoli e grandi interventi in favore della cittadinanza, come il prezioso restauro di questa panchina. Un simbolo importante, generatore, ci auguriamo, di una sempre più crescente presa di coscienza sociale sul problema delle malattie rare».

La prima panchina azzurra è stata inaugurata in Sicilia, a Noto (SR). Successivamente, tra il 2023 e l’inizio del 2026, ne sono state realizzate altre 43 in diverse città italiane. Quella di Verona rappresenta la quarantaquattresima installazione sul territorio nazionale.

La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica colpisce prevalentemente le donne, con un rapporto di 9 a 1. Si tratta di una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e attualmente inguaribile, che può interessare diverse parti dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, osteo-articolare e polmonare. In alcuni casi può evolvere in linfoma non Hodgkin, con conseguenze gravi e potenzialmente mortali per una percentuale compresa tra il 5% e l’8% delle circa 12.000 –16.000 persone colpite.

È inoltre, tra le malattie autoimmuni, quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni, fino a 44 volte superiore rispetto alla popolazione generale. Una patologia complessa che incide profondamente non solo sotto il profilo clinico, ma anche sulla qualità della vita sociale, relazionale e affettiva delle persone che ne sono affette.

A causa della complessità clinica della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, la diagnosi precoce e una prevenzione mirata risultano particolarmente difficili, ma fondamentali. In questo contesto, diventa essenziale lavorare in rete per garantire una presa in carico completa e multidisciplinare delle persone malate, anche al fine di colmare l’attuale vuoto normativo.

La conoscenza della malattia, anche tra i più giovani, rappresenta un elemento chiave per promuovere maggiore consapevolezza, attenzione e inclusione nei confronti dei coetanei colpiti da una malattia rara e invisibile, che interessa anche la fascia pediatrica, con circa 300 bambini coinvolti.

Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito www.animass.org